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| ▲ (사진=픽사베이) |
[소상공인포커스 = 김성환 기자] 국가관리대상 희귀질환이 1123개로 확대된다. 이에 따라 희귀질환자 2200여명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택을 받게 될 전망이다.
질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단·치료 지원과 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 39개 질환을 추가 지정한다고 9일 밝혔다.
이번 추가 지정으로 희귀질환은 1086개에서 1123개로 확대(2개 진단명 통합)된다.
질병청은 “희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것”이라고 말했다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다.
희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 1086개에서 1123개로 늘어난다.
희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀질환은 72개 진단의뢰기관을 통해 ‘유전자진단지원’을 받을 수 있다.
정은경 질병관리청장은 “희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감과 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다”며 “국가등록체계를 마련해 등록통계사업을 수행하고 있으며 앞으로 실태조사 등도 충실히 수행할 것”이라고 말했다.
한편, 질병청은 희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 운영(중앙지원센터 1곳·권역별 거점센터 11곳)하고 있다.
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